先天性膈疝:伯迪的故事

佛罗里达州的儿科护理

推荐十大正规网赌平台故事亮点

  • 当小鸟12个小时大的时候, 她被生命线救护车送往约翰霍普金斯儿童医院.
  • 伯迪患有先天性膈疝, 横膈膜上的一个洞,导致腹部器官向上迁移到胸部. 
  • 约翰霍普金斯儿童医院的CDH中心仍然是一个存活率超过国家基准的地方. 


伯蒂和她爸爸罗伯特在约翰霍普金斯儿童医院.
伯蒂和她爸爸罗伯特在约翰霍普金斯儿童医院. 

有一些东西 不同的 关于这次怀孕.

玛丽说不清楚,但她凭直觉感觉到了.

10月的一个周六晚上,她出现在坦帕一家医院的急诊科, 就在她计划就职的前几天. 医生会认为她只是在演戏吗?

他们没有.

玛丽在分娩.

11点03分,女婴Birdie来到了这个世界.m. 就在同一天晚上.

但是小鸟的到来日期并不是 只有 惊喜.

有些地方不对劲.

“当她出来的时候,她是蓝色的,”玛丽说. 我开始回击她. 我知道她没有呼吸了.”

接生小组带走了婴儿,并立即开始对她进行人工复苏. 玛丽的丈夫, 抢劫, 随着他们的新生儿被送往医院的新生儿重症监护病房(NICU),. 她戴上了呼吸机.

伯迪怎么了?

先天性膈疝

很快,一个毁灭性的诊断.

Birdie患有先天性膈疝(CDH)。, 横膈膜上的一个洞,导致腹部器官向上迁移到胸部,阻碍肺的生长.

“我从来没听说过鼎晖投资,”玛丽说. “一眨眼,我们的生活就改变了.”

CDH越来越多地在婴儿出生前被诊断出来——通常是在20周的超声波期间. 但有时, 特别是如果心脏看起来处于正常位置,肝脏没有上移到胸部,这种危及生命的出生缺陷可能不会被发现.

现在玛丽和罗布要做一个紧急的决定. 伯迪应该留在坦帕医院接受治疗吗?或者还有别的选择?

医院里的一位医生告诉玛丽在圣路易斯市有一个特殊的中心. 彼得堡.

的 先天性膈疝中心 at 约翰霍普金斯儿童医院 是否有专门治疗CDH的住院中心. 这是该国第一个这样的地方,并且仍然是一个存活率超过国家基准的地方.

“他告诉我,‘如果我的儿子或女儿处于这种情况,我会把我的孩子送到那里,’”玛丽说.

约翰霍普金斯儿童医院的CDH护理中心

当小鸟12个小时大的时候, 她被生命线救护车送往约翰霍普金斯儿童医院. 

在技艺精湛的CDH团队的指导下 大卫·凯斯,m.s.D., 他既自信又安慰——马上去稳定小鸟, 然后沟通护理计划,让家人放心.

“Dr. 凯斯人很好,从他进来的第一刻起就让我们坐下。”玛丽说.

有些患有CDH的婴儿一出生就病得很重. 另一些人第一天表现一般,第二天就出现问题了.

“我们已经能够改进技术,大大降低第二天不稳定的风险, 这通常会导致需要体外膜氧合(ECMO)支持,凯斯说。.

ECMO是一种心肺旁路手术. 它不能总是避免,尤其是在严重的情况下,但它确实伴随着固有的风险. 在全国范围内,需要体外膜肺支持的CDH婴儿存活率约为50%. 约翰霍普金斯儿童医院的ECMO存活率要高得多,超过90%.

Birdie不需要体外膜肺支持. 但她需要手术,以及一些非常专业的护理.

在她出生的第六天, 凯斯和他的团队进行了精细的修复手术——将婴儿的器官从她的胸部移到合适的位置,并关闭她横膈膜的开口.

手术进行得很顺利,小鸟恢复得很好. 但她还有很长的路要走.

像小鸟一样吃东西

手术后大约一周,一个重要的里程碑. 伯迪的呼吸管被拔掉了.

现在她需要时间来疗伤. 是时候让她的肺发育强壮了.

她需要学会吃饭. CDH婴儿面临的共同挑战.

“一开始她很挣扎,”玛丽说. 她会吃一些,但很容易疲劳,一夜之间体重就减轻了.”

约翰霍普金斯儿童医院的团队成员是帮助这些婴儿学习如何进食的专家. 这意味着更高比例的推荐十大正规网赌平台回家自己吃饭,没有喂食管.

一天又一天,小鸟学会了多吃一点. 她证明了自己是个斗士.

在艰难的日子里,玛丽会用阿黛尔的音乐填满房间. “最甜蜜的奉献”这首歌似乎总能让小鸟兴奋起来.

我一直在找你,宝贝
在我所认识的每一张脸上
还有你爱我的方式
终于有家的感觉了.

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这是一段艰难而又, 有时, 可怕的旅程,但玛丽和她的家人怀着深深的感激之情.

玛丽说:“没有一个护士、医生或工作人员不令人惊讶。. “我们希望其他鼎晖婴儿也能得到和我们一样的机会.”

在她出生46天后,这个婴儿就要回家了.

回到她自己的房间. 回到爱她的爸爸身边, 还有姐姐内莉和奥利芙, 谁那么兴奋地欢迎他们的小妹妹.

家 生活.

是时候让这只小鸟真正起飞了.

小鸟的外科医生

约翰霍普金斯儿童医院先天性膈疝中心

约翰霍普金斯先天性膈疝儿童中心(CDH). 在佛罗里达州的彼得堡,一些家庭在可能感到绝望的时候找到了希望. 在鼎晖投资专家David Kays的带领下.D., 我们的团队结合了富有同情心的护理, 创新的技术, 以及治疗婴儿CDH的尖端技术和设备.