第一个生日很特别.

它们是一个里程碑，标志着一个基础性的成长之年, of learning, 为孩子和父母带来新的共同体验.

但对一些婴儿来说，一岁生日不仅仅是特别的，而是一种胜利.

Baby Cristian is a triumph.

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想象一下，作为一个准妈妈，满怀喜悦和期待地站在月亮上.

但在怀孕20周后的一次筛查扫描中，有一个深不可测的消息.

你未出生的孩子 先天性膈疝, 一种威胁生命的出生缺陷，即横膈膜没有完全形成, 留下一个洞，让器官向上推入胸腔, 挤压心脏，阻碍肺部生长.

But there’s more.

想象一下，如果你的孩子有一个很大的室间隔缺损(VSD)——心脏上有一个洞——以及放射状发育不良, 他的前臂缺了一块骨头, a missing finger, 脊柱侧凸等等.

想象一下，你的孩子只有不到50%的生存机会.

现在想象一下，你认为这个预测是完全不可接受的，并尽你所能改变你孩子的几率.

Into the World

小克里斯蒂安出生时还是个病重的小男孩.

由于病情的严重性，患有CDH的婴儿通常不会顺利分娩, and Cristian, 他还有很多其他的医疗问题, was no exception.

挣扎着呼吸.

挣扎着插入呼吸管.

他很快被送往可以稳定下来并接受专家护理的地方.

即使面对他们的恐惧, Cristian’s mom, Taylor, and dad, Damion, 知道他们的孩子就在他该去的地方. 诊断后不久，他们开始研究治疗CDH婴儿的医院. 他们在网上与支持团体联系，并与其他家庭交谈. 许多人鼓励他们学习 先天性膈疝中心 at 约翰霍普金斯儿童医院 in St. 佛罗里达州圣彼得堡.

国内第一家专门治疗CDH的住院中心, 这个独特的专家团队由医疗主任领导 David Kays, M.D., 包括经验丰富的外科医生, neonatologists, cardiologists, 营养学家和其他专家都专注于为这些孩子取得最好的结果.

在与家属协商后, 凯斯提供了安慰, 信心——孩子的存活率也会高得多.

“我们相信，我们存在的部分原因就是要照顾那些没人能照顾的孩子,” Kays says. “为了证明别人认为无法生存的孩子 can survive.”

泰勒已经做出了决定.

“我知道我们必须想办法去约翰霍普金斯儿童医院，”泰勒说.

这家人从纽约搬到了圣. 现在小克里斯蒂安来到了这个世界.

但是这个小家伙怎么可能克服前面的挑战呢?

Challenges

在出生的几个小时内，很明显，克里斯蒂安需要最高水平的生命支持. 他接受了一种叫做体外膜氧合(ECMO)的心肺旁路手术。.

凯斯在17小时后进行了挽救生命的CDH修复, 克里斯蒂安的胃在蠕动, intestines, 脾脏和一小部分肝脏放到他腹部的合适位置成功地堵住了横膈膜上的洞. 克里斯蒂安顺利完成了手术.

但在接下来的几天里，很明显这个婴儿有严重的气道阻塞问题——主要是, tracheal stenosis, 他的呼吸道僵硬狭窄. 这让克里斯蒂安无法脱离体外膜肺支持.

幸运的是，国内最受尊敬的气道外科医生之一， Jason Smithers, M.D.她是全儿童医院CDH项目的核心团队成员之一.

当时克里斯蒂安才一个多月大, 史密瑟斯进行了气管切除术——小心地切除气管狭窄的部分，然后将克里斯蒂安的气管重新组装起来.

就在圣诞节前——这是给这个家庭的一份光荣的礼物——克里斯蒂安能够摆脱体外氧合肺的支持.

泰勒比以往任何时候都更有希望，因为她看着她的小儿子开始成长，变得更强壮.

她永远不会忘记她终于能把他抱在怀里的第一天.

泰勒说:“我完全震惊了，完全坠入爱河。. “那种感觉贯穿了我的身体……那是世界上最美好的感觉。.”

Resilience

随着时间的流逝，克里斯蒂安要克服的困难越来越多.

他将接受多次手术, 包括修复他心脏上的洞, 由介入性心脏病专家执行 James Thompson, M.D.她是克里斯蒂安护理团队的另一位重要成员.

他需要时间让他那又小又脆弱的肺发育起来，变得更强壮. 他需要能够获得足够的营养，并继续增加体重.

这位年轻的母亲需要相信她的孩子会茁壮成长.

一位有爱心的工作人员溺爱着她的儿子，回答她的问题，并安抚她的恐惧.

泰勒说:“我们就像是CDH单位的一个小家庭. “我从来没有听说过这样的事.”

Setback

就在所有迹象都表明克里斯蒂安已经康复到可以回家的时候——又一次心碎了. 克里斯蒂安开始出现症状 tracheomalacia或动态气道塌陷.

史密瑟斯进行了气管后路切开术, 这种手术在国内只有少数儿童医院提供. 通过这个过程, 史密瑟斯能够将气管的“软”部分缝合到脊柱的前部，以确保开放的气道，这样克里斯蒂安就可以继续让空气进入肺部.

克里斯蒂安花了一段时间才恢复过来, but finally, 在医院住了八个多月之后, 这个小斗士准备回家了, 让照顾他经历了那么多起起落落的医生和工作人员激动不已.

“克里斯蒂安出生时恰好有一系列异常，其中任何一个都可能危及生命,” Smithers says. “我相信有一个专家, 有凝聚力的团队能够理解和解决各种问题，这对他来说是非常重要的.”

7月25日，克里斯蒂安的家人带着他们漂亮的儿子走出了医院. 是时候带他们的儿子回家了. 泰勒在Facebook上给CDH团队的留言中总结了自己的喜悦之情:

Dear team,

Thank you. 谢谢您是无法用言语表达的，但这是我们唯一能想到要说的话. 谢谢你救了我们的儿子给了他应得的战斗机会. 谢谢你尽你所能帮助他好起来, 感谢你像爱家人一样爱他.

One Year

今天，克里斯蒂安取得了巨大的进步.

他开始了新的治疗方法来帮助他说话、进食和运动.

他长了许多新牙.

他热爱生活——一个爱笑、快乐的婴儿，激励着他周围的人，尤其是他的妈妈和爸爸.

“他是如此神奇，如此坚强，如此美丽，”泰勒说. 

“他太完美了.”

生日快乐，克里斯蒂安.

还有很多很多.