Acute Myelogenous Leukemia: Callista's Story

Pediatric Care in Florida

Callista's Extraordinary Story

Patient Story Highlights

  • Baby Callista, a 13-month-old with Down syndrome, 在圣约翰霍普金斯儿童医院与急性髓性白血病(AML)作斗争. Petersburg, Florida.
  • 患有唐氏综合症的儿童在5岁之前患急性髓性白血病的风险更高.
  • 凯丽经历了化疗周期,住院时间很长, 她的父母从敬业的护理人员那里得到了支持.
  • 凯丽已经完成了三轮化疗,还剩下三轮.
  • 医学的进步和特定的治疗方案改善了患有唐氏综合症的儿童的治疗效果.
Callista smiling in a walker
Baby Callista at Johns Hopkins All Children's

艾萨克·牛顿第一运动定律:运动中的物体将保持运动状态,除非受到不平衡力的作用.

Callista宝宝是牛顿第一定律的一个明亮活泼的化身.

This 13-month-old is on the move — and, 到目前为止,还没有强大到足以阻止她. Not Down syndrome (trisomy 21), nor multiple heart defects, 也没有其他疾病阻挡了她的去路.

Not even cancer.

“She’s pretty happy all the time, although her sass is coming out,” her mom Pauline says, with a laugh.

Callista,或者叫“Callie”,是南七楼的粉丝最爱 Cancer & Blood Disorders unit of Johns Hopkins All Children’s Hospital in St. Petersburg, Florida. 她喜欢开着她那辆亮粉色的遥控“碰碰车”到处转,” powered by her mom or dad.

凯丽会用她整个20磅的身体来迎接你, flashing a megawatt smile, 她的小胳膊和小腿随着她的喜悦而踢腿.

虽然她的精神是强大的,但她的临床诊断是清醒的……

Acute Myeloid Leukemia

Callie has Callie has acute myeloid leukemia (AML), an aggressive form of blood cancer. 它的特点是未成熟白细胞的过量产生. (AML), an aggressive form of blood cancer. 它的特点是未成熟白细胞的过量产生.

AML在患有唐氏综合症的儿童中更常见,一些研究表明,他们在5岁之前患AML的风险比没有患唐氏综合症的儿童高150倍.

“急性髓性白血病是一种很难得的癌症,治疗也相当激进,”他说 Jennifer Mayer, M.D.他是约翰霍普金斯儿童癌症中心的肿瘤学家 & Blood Disorders Institute. “这涉及到大量的骨髓抑制, so the blood counts go very low for weeks on end.”

化疗攻击快速分裂的癌细胞, 但在此过程中,它基本上会消灭免疫系统. For this baby girl, 这意味着长时间住院——一次大约一个月——以保护她免受感染,同时她的免疫系统开始恢复.

化疗周期对凯丽来说是一个巨大的挑战, and perhaps more agonizing for her parents. 即使知道这种治疗可以挽救她的生命——看着他们的孩子变得越来越虚弱, to deal with nausea, 或者口腔溃疡或其他副作用,而没有语言来表达她的感受,这对父母来说是一个脆弱的地方.

“每件事都很艰难,有时会让我心碎,”波琳说.

“我允许自己哭泣,因为这有助于释放一切. In the beginning, I wouldn’t let myself. I stayed in ‘warrior mom’ mode. But I have realized that crying helps sometimes.”

一名优秀的护士能够——而且经常做到——改变一切.

When Callie sees Grace Murray, R.N., enter her hospital room, she lights up. 她直觉地知道她会被关心和爱.

“她很了解凯丽,也很爱她,”波琳说.

格蕾丝和凯丽的遭遇有着特殊的联系. 几年前,格蕾丝的弟弟被诊断出患有同样类型的癌症——急性髓性白血病. 她的哥哥战胜了疾病,这段经历激励格蕾丝进入护理行业.

格蕾丝说:“肿瘤科护士对我哥哥的治疗产生了巨大的影响. “And now it seems every day, 发生了一些事情,让我确信这些孩子是我应该照顾的.”

"Every year of my career, there are incredible breakthroughs, 新的治疗方法和模式彻底改变了护理, but we're not 100% there yet. 我们不能停下脚步,直到我们有办法让每一个孩子都能成长,过上充实而美好的生活."

Mayer

Halfway There

Callie is amazing.

她刚刚完成了第三轮化疗. 

Three down.

Three to go.

好消息是,大多数患有急性髓性白血病的唐氏综合症儿童是可以治愈的.

It wasn’t always like that, but, over the years, 医学的进步以及针对这些儿童的特殊治疗方案大大改善了他们的治疗效果.

这样的成功案例在儿童癌症领域比比皆是,这也是梅耶尔对未来如此乐观的部分原因.

“Every year of my career, there are incredible breakthroughs, 新的治疗方法和模式彻底改变了护理,” Mayer says. “But we’re not 100% there yet. 我们不能停下脚步,直到我们有办法让每一个孩子都能成长,过上充实而美好的生活.”

这种强大的爱心将帮助凯丽继续前进,这样她就可以有一天与世界分享她的特殊天赋.

Callista's Physician

约翰霍普金斯所有儿童癌症和血液疾病研究所

A boy and his mom at All Children's Hospital
At the Johns Hopkins All Children’s Cancer & Blood Disorders Institute in St. Petersburg, Florida, 我们致力于治疗患有罕见和常见癌症和血液疾病的儿童. 作为佛罗里达州第一家专门为儿童提供癌症治疗的机构之一, 我们有几十年治疗这些复杂疾病的经验.