Taking A Step Back From… Five Feet Apart

Deanna Green, M.D., 约翰霍普金斯儿童医院囊性纤维化中心主任, 与一位推荐十大正规网赌平台讨论CF电影《推荐十大正规网赌平台》.

Deanna Green, M.D., left and Lynsey, right

Deanna Green, M.D., left and Lynsey, right

Published in Johns Hopkins All Children's Hospital - Spring 2019

Five Feet Apart 是最近在影院上映的故事片吗. 这部爱情剧讲述了两个不幸的青少年,他们都患有囊性纤维化, 他们彼此相爱,尽管疾病需要他们保持身体距离,因为有感染的风险.

囊性纤维化是一种遗传性遗传病,影响呼吸和消化系统.

We asked Deanna Green, M.D., director of Cystic Fibrosis Center at Johns Hopkins All Children’s Hospital, and 18-year-old Lynsey, a patient who has cystic fibrosis, 如果这部引人入胜的青少年电影的事实是正确的.

What did you think of the movie?

林赛:我觉得这部电影很好. 我觉得故事情节非常非常感人. 我无法想象如果我爱上了另一个患有囊性纤维化的人. … The struggle would be immense. I cried through a lot of it. 我只是站在主角斯特拉的立场上思考. 触摸太重要了,她甚至不能拥抱他. That’s such a huge thing.

Dr. 格林:这部电影给了我惊喜. 这部电影确实触及了一些在我们的推荐十大正规网赌平台群体中出现的问题. 我相信这部电影可以帮助人们提高对这种疾病的认识,很多人都不熟悉这种疾病. 电影里有些东西是不准确的, 有些推荐十大正规网赌平台可能会觉得有些地方不舒服, but overall, I thought it was OK.

What did the movie get wrong?

Dr. Green: There were several things, 但有一件大事——我知道这部电影的前提是,青少年们违反了规则,彼此靠得更近了1英尺, hence the movie title Five Feet Apart. 他们打破的规则的问题在于,它本来就不准确. 6英尺规则指的是患者在户外时的情况. 一旦你进入室内,无论是小房间、走廊还是大礼堂,都有一个空调系统. 这个封闭的系统会传播细菌,而健康的免疫系统很容易将其击退, but it’s harder for CF patients. 那些在我们医院接受治疗的推荐十大正规网赌平台必须呆在他们的房间里,如果他们离开的话, 他们必须有一名护工陪同他们,这名护工可以确保在过去30分钟内没有其他CF患者出现在该地区.

林赛:比如,我有两种细菌,它们生活在我的肺里,生长在我的粘液里. 每个CF患者可能有不同的细菌. 所以如果我身边有其他CF患者有其他感染, 我将不得不带着我的感染和他的感染生活下去. 它们只会在我的粘液里定居,永远不会离开. When you’re young, it’s tempting to be a rebel, 但我永远不会这么做,因为我可能会生病.

你觉得还有什么没有在电影中准确反映出来?

Dr. 格林:其中一个主要的错误是把17岁的孩子描绘成病重的人. 绝大多数患有这种疾病的推荐十大正规网赌平台并没有死亡. They have excellent lung function. 他们甚至不需要移植. 自从十多年前我开始治疗推荐十大正规网赌平台以来, 预期寿命从30岁变成了42岁. 更新的药物也开始改变许多患者的情况, 预期寿命接近60岁. 我们的囊性纤维化患者有巨大的希望.

CF患者的日常生活是怎样的?

Dr. 格林:这是这部电影做得很好的一点. The regimen is intense. 推荐十大正规网赌平台平均每天服用45粒药. 他们早早起床,开始气道清除治疗, 包括背心疗法和雾化药物. 这可能需要一个小时来完成,他们每天要做两到三次. 这些推荐十大正规网赌平台需要的卡路里摄入量大约是没有CF的孩子的三倍,因为他们不能正常吸收脂肪和蛋白质. 一些推荐十大正规网赌平台需要胃造口管来确保他们摄入足够的热量.

林赛:我有自己的习惯,但一般来说,别人做的事我都能做. I go to college, hang out with friends. I date. Sleep is important. Sometimes if I’m not feeling well, I’ll need to say no to some things, but I try to experience life fully.

你希望这部电影对患有囊性纤维化的人有什么帮助?

Dr. 格林:我希望这部电影能帮助人们更好地了解这种疾病, and what our patients are facing. 虽然他们确实有挑战,但他们有很多东西可以提供. 最健康的推荐十大正规网赌平台是那些对自己的CF开诚布公的人. This disease does not have to define them.

林赛:我希望这部电影能激励人们自我教育. 当然我也有不顺的时候,但我真的很感激CF的经历. It has matured me early. 它让我懂得了对生活的感激,这是其他人可能没有的. 我从不认为任何一刻都是理所当然的,因为我知道它有多快就会被夺走. 所以每一天我都试着记住,我真的很幸运能来到这里. 我很感激囊性纤维症为我打开了双眼.