气管软化症:瓦伊达的故事

瓦伊达一生都在与健康问题作斗争,直到她长途跋涉半个地球去寻找答案.

Vaida和Dr. 史密瑟斯

与杰森·史密瑟斯,M.D.他在约翰霍普金斯儿童医院工作

Vaida 跳舞.

她喜欢它的一切——自我表达, 竞争的加剧, 这种纯粹的快乐点亮了她7岁的心灵.

文本在这里瓦伊达和她的家人从南澳大利亚来到约翰霍普金斯儿童医院.

她从还不会走路的时候就开始在家乡南澳大利亚的阿德莱德跳舞,但这对她来说并不容易.

在她生命的大部分时间里,维达一直受到健康问题的挑战,这些问题严重到足以让她的家人穿越地球来到圣何塞的约翰霍普金斯儿童医院. 去佛罗里达州的彼得堡接受专门治疗.

挑战

这些问题第一次出现是在瓦伊达还是个婴儿的时候. 她患有疝气和反流,她的妈妈丽莎形容这是“下一个阶段”.”

然后,频繁而持久的呼吸系统疾病让瓦伊达感到疲惫, 似乎被黏液淹没,常常呼吸困难.

她听起来就像得了肺气肿, 你知道, 那种湿漉漉的咳嗽根本就不会消失,丽莎说。.

瓦伊达第一次停止呼吸时只有3个月大,被紧急送往医院.

随着时间的推移,一种令人不安的模式出现了. 瓦伊达会病得很重, 在经历另一场毁灭性的疾病之前,她会好一段时间, 又一次送进了医院. 

随着瓦伊达从婴儿成长为小女孩,这种模式并没有改善. 她几乎每月去一次医院.

瓦伊达怎么了?

当她三岁的时候, 一位呼吸系统专家最终做出了诊断,这有助于解释她的慢性疾病.

气管软化

瓦伊达被诊断为重症 气管软化, 气管畸形气管形状不正常或过于柔软和柔韧的状况, 或两个, 导致呼吸时气道塌陷.

气管软化症通常是先天性的,但也可能是后天的.

虽然被诊断困扰, 瓦伊达的父母终于知道他们的女儿在处理什么,松了一口气. 现在他们可以采取行动了.

“我们说,‘太好了. 我们有答案,’”丽莎说. 接下来是什么?

问题是,没有太多的机会. 

瓦伊达的医生告诉丽莎,唯一合理的治疗方法就是药物治疗, 这, 希望, 她长大后会克服这个问题的.

所以,瓦伊达靠抗生素、类固醇和吸入器生活,希望日子过得更好.

“我们的药柜看起来像个药房. 让我们这么说吧,”她的父亲柯南说.

与此同时,瓦伊达年轻的生命继续受到疾病的影响.

她的父母会在晚上轮流陪她睡觉,因为担心她会发作,导致她无法呼吸.

她的活动受到限制,经常感觉不舒服,有时还会缺课.

她不能做的事情越来越多——在朋友家过夜太危险了, 露营和营火都被禁止,因为烟雾会影响她的呼吸道——这样的例子不胜枚举.

丽莎和柯南对自己的医疗选择感到沮丧,他们很担心女儿.

在澳大利亚进行了详尽的搜索之后, 他们开始怀疑——在别的地方是否有答案?

他们想为瓦伊达争取更多.

另一个选择

没有想法, 丽莎上网发现了一个气管软化症患儿家长互助小组. 她就是在那里学到的 食管和气道治疗(EAT)计划 约翰霍普金斯儿童医院.

该计划由 杰森·史密瑟斯,M.D., 在胸外科手术方面的创新和专业知识得到认可的儿科外科医生, 包括气管软化等气道问题的先进手术治疗.

这家人联系了史密瑟斯的团队,很快,他们的希望就恢复了.

“我们从Zoom第一次与Dr. 史密瑟斯说我们要去约翰霍普金斯儿童医院,”柯南说.

史密瑟斯和EAT团队收到了来自全国和世界各地像瓦伊达这样的家庭的咨询,他们的父母知道自己的孩子正在遭受痛苦,却无法找到解决办法.

“许多医生不知道气管软化症的好治疗方法,”史密瑟斯说. “他们认为这个问题会自己消失,但通常不会.”

四月初, 瓦伊达和她的小妹妹, 风笛手, 和父母一起坐飞机去佛罗里达. 在旅行前和抵达后, 他们接受了医院国际患者服务团队的指导, 一个完整的医疗礼宾服务,旨在帮助推荐十大正规网赌平台和他们的家人在一个国家和一个健康系统,可能是陌生的.

国际推荐十大正规网赌平台服务 团队为每位推荐十大正规网赌平台制作一份完整的医疗行程, 帮助确保他们知道去哪里,什么时候去, 从头到尾, 从医疗表格到有关该地区的问题,我都提供帮助.

“这些家庭远道而来, 他们在一个新的国家,经常要处理严重的医疗状况,Cristina Bozenhardt说, 国际患者服务团队的高级护理协调员. “我们想解放他们,让他们能够专注于自己的孩子.”

在给瓦伊达做了支气管镜检查和其他检查之后, 史密瑟斯向她的父母展示了他的发现——她呼吸道上的疤痕, 这些都是慢性肺部感染的分泌物, 还有气管塌陷的地方.

但这位经验丰富的外科医生有一个解决办法. 

他在波士顿儿童医院工作了十年,在全儿童医院领导了五年的EAT项目, 史密瑟斯表演了大约1场,000个手术来修复像瓦伊达这样的气道问题, 他知道它们如何能提高生活质量. 

4月10日,史密瑟斯为瓦伊达进行了气管后路切开术.

在她的右侧胸腔进行手术, 外科医生切除了一小部分气管膜,以改善气管的形状,然后将一部分气管缝合到Vaida的脊柱前部,这样它就不会再塌陷.

手术进行得很顺利. 之后, 她的父母回忆起一个有意义的时刻,史密瑟斯向瓦伊达展示了新打开的气道的家庭照片.

“他给我们看了她以前的气管,然后又给我们看了她的新气管,”丽莎说. “我记得柯南伸出手握住了我的手. 我们可以看到她的呼吸道完全畅通.”

还在佛罗里达的时候,瓦伊达将接受一个帮助吞咽的手术. 在那之后,她开始真正体验到她呼吸道的变化.

她向妈妈演示了她现在如何深呼吸并感觉自己的胸部充满了水. 她兴奋地与学校的朋友们分享,她可以在不需要药物的情况下跑步和玩耍.

“看到一个孩子可以呼吸得更好, 减少呼吸系统疾病和住院治疗, 这极大地提高了他们的生活质量,史密瑟斯说.

“我们非常感激,不仅是对Dr. 史密瑟斯,而是整个医院,以及他们对待我们的方式,”丽莎说.

柯南补充说:“我们对得到的支持程度感到惊讶.

现在回到阿德莱德的家,瓦伊达的生活正以各种最好的方式发展着.

她更活跃了,病也少了. 最近, 她能够享受篝火和烤棉花糖,没有任何气道问题.

最重要的是,瓦伊达跳得很开心.

她正在为即将到来的比赛创作一段独舞——一段富有表现力的舞蹈,讲述了她的健康之旅.

它一定会充满希望.

约翰霍普金斯儿童医院的食道和气道治疗项目

我们的专业团队提供富有同情心的护理, 创新的技术和尖端的技术和设备,以治疗婴儿和儿童的食道和气道问题.