心脏研究所

当心脏移植为患有危及生命的心脏病的孩子提供了最大的希望, 我们的团队经验丰富，可以提供帮助. 圣约翰霍普金斯儿童医院的心脏移植小组. 彼得堡, Florida, 包括心胸外科医生, 儿科心脏病专家, 重症心脏等, 高级实践提供者, 移植协调员, 社会工作者, 药剂师, 营养师和其他提供全面心脏移植护理的人.

为什么选择约翰霍普金斯儿童医院

我们的儿童心脏移植项目已经为190多例患有先天性心脏缺陷或获得性心脏病的新生儿和儿童进行了心脏移植手术.

我们的专家团队可以提供一系列心血管支持服务, 包括体外膜氧合(ECMO)和心室辅助装置(VAD)的心脏全机械支持. 我们被体外生命支持组织(ELSO)指定为ECMO卓越中心。, 我们是佛罗里达州第一个使用心室辅助装置(VAD)的儿科中心.

一些需要移植的患者可能对人类白细胞抗原(HLA)高度敏感。, 免疫系统利用体内的哪些蛋白质来识别哪些细胞属于身体，哪些不属于身体. 较高的敏感性会增加并发症的风险，比如身体排斥移植. 我们在移植前测量患者的HLA敏感性，以便我们能够正确地管理这些患者的移植后护理.

我们也为2岁以下的患者进行ABO血型不匹配移植, 谁可以接受任何血型捐献者的新心脏.

我们的心脏移植项目获得了器官共享联合网络(UNOS)的批准, 我们的移植团队成员参加了儿科心脏移植协会, 行动学习网络, 以及国际心肺移植学会.

在移植后的几年中，持续的患者和家庭教育和支持是您孩子护理的重要组成部分, 帮助他或她过积极而充实的生活，为成年之旅做准备. 因为我们知道你孩子独特的病史和心脏病史, 我们继续提供移植后心脏病学和成人先天性心脏病服务，直到成年.

为什么要进行儿童心脏移植?

有些孩子天生就有无法通过手术矫正的先天性心脏缺陷, 而其他患者可能会发展成危及生命的心肌病, 心脏病一种心脏肌肉的疾病. 心脏移植用健康的供体心脏代替推荐十大正规网赌平台患病的心脏.

我们的儿科心脏外科医生和心脏病专家团队擅长治疗复杂的心脏问题. 如果儿童患有无法通过医疗或手术治疗的心脏问题，他们就有资格接受心脏移植手术. 如果心脏移植是你孩子唯一的选择, 我们的团队在这里支持你度过这个拯救生命的过程.

我们的中心也是儿童心肌病基金会认可的护理中心. 儿童心肌病基金会的心肌病护理中心项目认可在小儿心肌病方面具有专业知识的医疗中心. 一家医院是公认的护理中心，为患有心肌病的儿童提供高质量的心脏护理和专门的疾病管理.

心脏移植前后会发生什么

心脏移植前

我们的护理团队将对您的孩子进行评估，以探索所有的医疗和手术治疗方案, 包括心脏移植. 我们将执行诊断程序，可能包括心导管插入术, 心脏活组织检查, CT扫描和心脏MRI. 我们也会评估你孩子的整体健康和免疫系统.

如果评估结果表明心脏移植是最好的选择, 您的孩子将被列入器官共享联合网络(UNOS)的等候名单。, 在美国，是什么将捐赠器官与需要移植的儿童和成人相匹配. 有些孩子可以在家里等待器官移植. 其他人则留在我们的 心血管重症监护病房(CVICU) 并由我们心脏移植和心力衰竭团队的专家照顾，直到找到供体心脏.

等待处理

一旦你的孩子被列入捐赠者等待名单，等待时间可能是几天到几个月. 在为推荐十大正规网赌平台匹配供体心脏时，要考虑几个因素, 而且不可能知道一个人要等多久才能找到合适的对象.

当你的孩子在心脏移植名单上的时候, 我们的心脏移植协调员将在门诊期间与您保持联系，提供最新情况, 例如您的孩子的等待名单状态的任何变化或他们的后续计划的变化. 您的孩子将根据他或她的病情进行门诊检查, 在等待心脏移植期间，可能需要额外的治疗来支持他或她的心脏. 这些治疗包括抗凝剂, 静脉注射药物或机械循环支持(心室辅助装置), etc.

如果有合适的心脏供您的孩子使用，心脏移植外科医生和/或心脏移植专家将被通知. 他们将决定是否需要对捐赠的心脏进行额外的信息或测试，并确定心脏是否适合您的孩子.

当您的孩子有合适的心脏时，心脏移植协调员会联系您. 协调员会通知你下一步的步骤, 包括待在家里准备去医院吗, 或者你可能会被要求尽快来医院.

虽然我们会尽一切努力尽早确定捐赠的心脏是否适合你的孩子, 移植团队有可能最终确定可用的心脏不合适. We understand this can be very disappointing for a family; however, 我们的团队致力于为患者提供最高标准的护理，如果供体心脏不适合您的孩子，我们将不会进行移植手术.

移植手术后会发生什么

心脏移植后的头几天

手术后，您的孩子将立即从手术室转移到 心血管重症监护病房(CVICU) 接受进一步的治疗. CVICU团队包括儿科心脏病专家, 心脏外科医生, 心脏重症监护医师, 呼吸治疗师和其他儿科专家，他们会在术后照顾我们的推荐十大正规网赌平台. 在CVICU, 你的孩子将从手术中恢复，并开始使用任何必要的药物来防止供体心脏的排斥反应. 在移植后的最初几天里，你的孩子很可能会躺在床上，可以用嘴吃东西或喝水.

准备出院

我们的大多数推荐十大正规网赌平台都能在移植后四周内出院. 我们的团队帮助您的孩子和家人在心脏移植后的药物治疗和自我护理方面变得舒适和自信.

孩子出院前几天, 我们会和您一起检查孩子的用药情况, 包括剂量, 给药时间表, 以及出院后如何记录用药情况. 您孩子的药物处方可以由约翰霍普金斯儿童医院开具 零售药店 或者在出院前几天去当地的零售药店. 这将为你提供足够的时间来练习测量剂量，并在离开医院之前适应给孩子服药.

我们将审查您孩子的随访信息，以及您的孩子在移植后可能遇到的任何可能问题的迹象，您应该在出院前意识到. 移植的直接风险包括排斥反应, 感染与开胸手术相关的风险, 并且可能会根据孩子在心脏移植前的临床状况而增加.

心脏移植后的随访护理

移植协调员安排后续的诊所访问, 实验室工作, 超声心动图, 还有心脏导管穿刺活检, 以及协助其他需求. 我们还可以在您回家后帮助您的孩子协调临时在家上学. 除了协调你孩子的药物, 我们还帮助患者的初级保健医生了解移植后患者的特殊保健需求，以确保护理的连续性.

在第一年，约翰霍普金斯儿童医院的门诊就诊非常频繁, 然后逐渐过渡到每年只去几次. 我们的目标是让我们的移植患者成为健康独立的成年人.

心脏移植随访诊所位置

我们在门诊护理中心的移植随访诊所提供门诊服务，门诊护理中心位于圣路易斯市主医院对面的街道上. 彼得堡校区. 在门诊访问之间，实验室测试和其他诊断测试可能会在我们的一些医院进行 门诊地点.